OPINIE
Wat willen jonge mantelzorgers?
Kennis bij (zorg)opleidingen, professionals én hun ouders
“Weten is beter dan gissen. Duidelijkheid is het enige houvast waar een kind wat aan heeft”
– schrijver Karel Glastra van Loon (24 december 1962 – 1 juli 2005)
Vandaag – 26 mei 2015 – verscheen de reactie van Staatssecretaris van Rijn op de quickscan naar de ondersteuningsbehoefte van brussen, jonge mantelzorgers dus. Hij gaat nu verder praten over de invulling met gemeenten. De Engelse praktijk van – meten is weten – zou hij hierin moeten volgen.
“Waarom hoor ik dit voor het eerst?!!”, vraagt Jessica mij vol ongeloof. Ze is 38 jaar en blijkt een zus te hebben met autisme. Ze kwam uit Rotterdam, speciaal naar mijn praatje bij GGNet Preventie in Apeldoorn. Ze is tot tranen toe geroerd: ze herkent de jarenlange zoektocht naar informatie over het opgroeien ‘als brusje’. Ze werkt in de zorg, en het gebrek aan kennis over ‘haar’ verbaast haar. Het voelt alsof haar een recht ontnomen is: een recht om te weten hoe het zit. “Hoe kunnen we er nu voor zorgen dat elke zorgprofessional dit weet?!”, vraagt ze mij. Als adviseur meewerken aan de quickscan van het Nederlands Jeugdinstituut is een van mijn pogingen om brussen voor het voetlicht te krijgen.
Recht: check!
In het kinderrechten verdrag staat dat elk kind recht heeft op ‘informatie’, ‘om niet over het hoofd gezien te worden’, en om aan ‘te hoge verwachtingen te moeten voldoen’ en ‘voldoende ruimte en tijd voor zichzelf’. Zo is er nog een hele waslijst (kijk eens op Kinderrechten Checklist). Dit zijn allemaal zaken die bij mantelzorgers onder druk staan: hun grenzen geven ze nauwelijks aan en ze cijferen zich met liefde en uit loyaliteit naar hun ouders weg. Ouders hebben onderwijl een zorgplicht: zij moeten er op toe zien dat al hun kinderen goed opgroeien, en dat betekent dat al hun kinderen de informatie krijgen die ze daarvoor nodig hebben. Echter, daarin horen ze niet alleen te staan: de staat is verplicht om hen te helpen: “staten zijn verplicht om ouders te ondersteunen in hun zorgtaken, en hen (materiele) begeleiding en steunprogramma’s aan te bieden”, staat er letterlijk in.
Ouders: ken de impact
Een van de schokkende conclusies van de quickscan naar de ‘ondersteuningsbehoefte van brussen’ van het Nederlands Jeugdinstituut was dat 60% van de brussen in Nederland niet weet bij wie ze voor hulp moeten zijn. Er sprak ook een heimelijk wens uit voor hun ouders: dat zij de impact op hun levens kennen. Ze willen een luisterend oor en dat zij hen verder helpen met de wegen naar inzicht en informatie. Ondersteuning die op dit moment in Nederland niet of nauwelijks aanwezig is. Terwijl 88% onder hen wel verwacht dat het in de buurt is.
JMZer: Wat kun en wil je?
Een mooi voorbeeld van goede brussenondersteuning is te vinden in Engeland. Sinds april moeten gemeenten nu de wensen en ondersteuningsbehoeften van jonge mantelzorgers in kaart brengen. ‘In hoeverre kun je en wil je zorgen voor een naaste? En welke steun kun je daarbij gebruiken?’, wordt hen gevraagd. Wanneer de jonge mantelzorger 16 jaar is gaan de gemeenten hen helpen met een financieel plan en om een baan te vinden. Tot slot wordt alles opgetekend en (bij elke gezinsverandering) bijgehouden in de “Young Carers Need Assessment”.
Aanbeveling
Uit de reactie van het ministerie van VWS blijkt dat ze alle aanbevelingen uit de quickscan overnemen. Nu gaat de staatssecretaris verder praten met gemeenten om te komen op een brussenondersteuning ‘op maat’. Graag geef ik de staatssecretaris en de VNG het Engelse voorbeeld als advies mee bij die gesprekken: zodat al aan de ‘keukentafel’ de jmz-kinderrechten gewaarborgd worden.
- Lees hier het artikel (in het Engels) over de Young Carers Needs Assessment: http://www.nhs.uk/Conditions/social-care-and-support-guide/Pages/young-carers-rights.aspx