Interview: Esther de Graaff
Anjet van Dijken is freelance journalist en schrijfster van het onlangs verschenen “Broers- en zussenboek”, dat na een week al in 2e druk ging. Een uniek boek, voor en door brussen: broers of zussen van iemand met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking of (chronische) ziekte of stoornis. Van het syndroom van Down tot schizofrenie, van kanker tot autisme.
Met Anjet sprak ik over het “brus zijn”, en over haar ervaringen bij de totstandkoming van het boek.
In de inleiding van het brussenboek spreekt Dr. Tinneke Moyson de hoop uit dat men niet meer aan brussen vraagt: “Hoe is het om brus te zijn?” Waarom is dat blijkbaar zo’n onprettige vraag?
”Omdat het een veel te complexe vraag is. Het antwoord wordt dan: soms leuk, soms niet. Daarbij wordt het antwoord beïnvloed door de loyaliteit naar hun broer of zus, of ouders, dus krijg je niet het echte antwoord. Ook lijkt die vraag weer te benadrukken dat een brus ‘anders’ is. Maar voor veel brussen is het een gewone situatie. Als een brus dus antwoord ‘gewoon’, denkt een ouder of hulpverlener weer: zie je, hij heeft niets nodig, alles gaat goed. Je ziet, het is echt complex. Neem liever een uitspraak of situatie in dit boek, en vraag daarnaar. Het boek is hopelijk echt een veelheid aan deuren ‘naar binnen’ bij de brus.”
Jij bent zelf opgegroeid in een gezin met een oudere broer die blind is en een verstandelijke beperking heeft. Mensen zeiden vroeger vaak dat ze jouw broer zielig vonden. Wat vond/vind jij daarvan?
“Ik herken dat gevoel helemaal niet. Ik zag hem nooit als een zielige jongen: hij was altijd zo vrolijk! Maar pas na het overlijden van mijn ouders, durfde ik hem als een kleurenpalet te zien. Zijn veelzijdigheid. Ik had mijn ouders ‘kleuren’ eigengemaakt – waar zij op focusten -, terwijl ik altijd al zijn veelheid aan kleuren zag. Dat lees je bij veel brussen, overigens: die tweestrijd van ‘ik zie hem anders dan mijn ouders.’”
Wat vond jij moeilijk in het contact met je broer?
“Ik wilde graag met hem spelen, maar ik moest hem daartoe verleiden, hem ook wel commanderen. Ik was soms wel bazig. Ik had altijd het voortouw: op de tandem ging ik als jonger zusje voorop. Dat voelde als een strijd, helemaal als ik ervoor gestraft werd door mijn moeder: maar ik wilde alleen maar met mijn broer spelen! Dat was heel belangrijk voor me. Zo heb ik jarenlang geprobeerd mijn broer aan het lachen te maken, om maar het gevoel te hebben van samen iets doen, bij elkaar horen.”
Een belangrijk onderdeel van het “Broers- en zussenboek” zijn de vele interviews met brussen. Hoe was het voor je om al die brussen te interviewen?
“Het was bovenal een groot, hartverwarmend proces. Alleen heel af en toe ook confronterend. Van de 17 jonge kinderen (‘Skypers’ in het boek – red.) die ik heb geïnterviewd was ik bij 14 kinderen de eerste brus met wie ze praatten! En dan merkte ik dat alleen dat al hen erg goed deed: ze herkenden zich voor de eerste keer. En daardoor kreeg ik steeds sterker het gevoel dat ik ze niet wilde teleurstellen. Dat het boek er moest komen.”
Op welke manieren zou er meer aandacht voor brussen kunnen komen?
“Elke ondersteuning of instelling, dagbesteding of school die er is voor kinderen met een beperking of ziekte of stoornis, zou op z’n minst een keer per jaar een leuke brussenactiviteit kunnen organiseren. Zorg daarna ook dat emailadressen van brussen of ouders uitgewisseld worden, zodat de brussen contact met elkaar kunnen houden. De behoefte aan contact met andere brussen stopt niet na de brussenactiviteit: die behoefte om ervaringen te delen blijft het hele leven. Dat contact is essentieel. Er zijn risico’s als er geen aandacht is voor de positie van de brus, geen ondersteuning. Veel begrip, groot hart, groot verantwoordelijkheids gevoel zijn nu eenmaal de kenmerken van brussen. Mooie eigenschappen, met een valkuil: hun eigen grenzen geven ze niet goed aan. Vaak een leven lang. Vooral meisjes niet. Ook daarom is het ontzettend belangrijk dat er meer informatie komt voor hen, maar ook dat ze andere brussen leren kennen, met wie ze kunnen praten over zowel de gewone, als moeilijke situaties waarin zij soms zitten. Door dit contact en het delen van hun ervaringen worden zij ook minder eenzaam. Kunnen veel vragen zich zo al oplossen. Worden zij ook een gewone broer of zus. En dat is wat ze willen: een gewone broer of zus zijn.”
Wat is je belangrijkste advies aan ouders van zorgintensieve kinderen en brussen?
“Je kunt je eigen jeugd met je eigen broer of zus nooit vergelijken met wat je kinderen niet hebben, niet zullen hebben. Voor hen is alles nieuw. Dit is hun situatie.
Zorg voor open communicatie. Ik heb ontdekt dat brussen vaak beter in staat zijn hun bijzondere broer of zus op waarde te schatten, het volledige kleurenpalet te zien, dan de ouders, die hun kind vaak extra willen beschermen. Daarom is het juist zo goed om open te communiceren: vraag bijvoorbeeld waarom je dochter of zoon wel denkt dat hij of zij iets kan bijvoorbeeld, als jij als ouder denkt dat hij of zij dat niet kan. Elke broer of zus wil contact met zijn/haar broer/zus: ze willen leren van elkaar en daarbij hoort ook experimenteren. Ze dagen elkaar uit: niet wat je als ouder graag ziet, maar wel essentieel voor de ontwikkeling van beiden. Ontneem ze dat niet door het zorgintensieve kind altijd in bescherming te nemen. En daarbij zullen dingen in jouw ogen ‘fout’ gaan: iemand valt, heeft pijn… maar vraag je dan af: is dat niet bij elke broer of zus? Dus: gewoon waar kan, anders waar moet.’
Wil je in de toekomst nog meer gaan doen/schrijven voor de doelgroep “brussen”?
“Ik voel zeker weer wat columns borrelen, maar de komende 3 jaar zou ik graag in gesprek willen gaan met brussen en ouders, bijvoorbeeld via presentaties in boekhandels of instellingen, om zo te kijken naar wat voor informatie behoefte is. Bij brussen wil ik de bewustwording stimuleren in welke positie zij zitten in het gezin, maar ook dat ze hun eigen gevoelens, gedachten, en leven mogen hebben. Specifieke aandacht voor brussen, daar gaat het me om. De wetenschap dat zij er ook mogen zijn, ook een verhaal hebben.”
Over het boek:
Een boek vol herkenning voor brussen, en ook erg zinvol voor hulpverleners en iedereen die te maken heeft met brussen. Het boek bevat eye-openers en goede tips voor ouders, en heeft, ondanks de moeilijke omstandigheden die worden beschreven, een positieve insteek. Met mooie foto’s en prachtig vormgegeven leest het boek prettig weg.