Hieronder vind je de laatste onderzoeken en nieuws op brussen gebied. Handig voor leerkrachten, hulpverleners, beleidsmakers en -beinvloeders! En natuurlijk de broers en zussen zelf: om te zien dat je recht hebt op steun en informatie.
-
NU BEZIG*: Onderzoek behoefte van ouders aan psychosociale hulp (chronisch zieke kinderen)
Oktober 2014 | AMC Emma Kinderziekenhuis *Mee doen kan nog!
PS Onlangs kwam een Amerikaans onderzoek (Utah State University) uit die aangaf dat een folder + training (nadruk op het laatste) er voor zorgde dat ouders eerder voor steun bij instantie aanklopten. Lees verder hier…
18 september 2014 (download hier het rapport) | SCP rapport (over verzoek ministerie VWS)
‘Hoewel de overheid in haar hervormingsplannen uitgaat van een grotere rol voor informele zorg, geven mantelzorgers en vrijwilligers aan dat van hen niet veel meer te verwachten is. Dat blijkt uit de publicatie Hulp Geboden van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP).’
‘De hulpverlening aan mensen met beperkingen staat voor grote veranderingen. Mensen die hulp nodig hebben, zullen meer beroep doen op personen uit hun omgeving. Wat zijn de mogelijkheden van mantelzorgers en vrijwilligers en waar liggen de grenzen?
Uit de verhalen van de betrokkenen komen zowel de mooie als de zware kanten van het helpen naar voren. Besproken is ook de behoefte aan goede begeleiding en ondersteuning, en wat ervoor nodig is om die te leveren. Deze verkenning biedt aandachtspunten voor gemeenten en andere geïnteresseerden die met informele hulpverleners werken of in contact komen.
Dit rapport […] is een vervolg op de publicatie Informele zorg (download hier) in Nederland. Een literatuurstudie naar mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg uit juni 2013.’
September 2014 | Nederland Jeugdinstituut
De miniconferentie ‘Oei, er klopt iets niet in de gehandicapten zorg’ (lees het verslag hier) uit 2013 vormde de aanleiding voor een quickcan door het Nederlands Jeugdinstituut naar de ondersteuningsbehoefte van ouders én broers en zussen. Conclusie: er is nood aan een zorggerichte en systematische zorg (lees de uitkomsten in deze PDF).
De uitgebreide resultaten van het broers- en zussen onderdeel volgen nog. Brussenboek werkte hier aan mee.
20 augustus 2014 | Vrij Nederland door Max van Weezel
‘Kim Putters, sinds een jaar directeur van het Sociaal Cultureel Planbureau maakt zich zorgen over de decentralisatie. ‘Als het tegenzit, zullen de meest kwetsbare mensen tussen de wal en het schip vallen.’
‘De term participatiesamenleving is lekker veilig,’ zegt Kim Putters. ‘Alle politieke stromingen kunnen zich erin vinden. … lees gratis verder op site Vrij Nederland
22 november 2013 | Het Nederland Jeugdinstituut
De toekomst is nu!
‘Brussen voelen zich unaniem niet voorbereid op hun naderende zorgrol. Dit is de belangrijkste conclusie van de ronde tafeldiscussie van de brussen. Dit komt mede doordat professionals zich niet bewust zijn van de levenslange impact van het ‘brus zijn’ en zij dus niet worden ondersteund. Hierdoor ervaren zij een extreme disbalans tussen hun eigen leven enerzijds en de zorg voor hun broer of zus anderzijds. Tijdens de ronde tafeldiscussie is gekeken naar thema’s die volgens onderzoek bepalend zijn voor de levenskwaliteit van brussen. Bovendien is uitgebreid ingegaan op de toekomstvraag: “In hoeverre ben je voorbereid op het overnemen van de zorg voor je broer of zus?”. De algemene aanbeveling is dat er meer geïnvesteerd moet worden in preventie, zodat uitval en hoge kosten achteraf voorkomen kunnen worden. Dit vraagt om regie op nationaal niveau.”
NB Het uitgebreide verslag van de dag vindt u door op de titel te klikken.
“Gezinnen waarin één of meerdere kinderen een beperking hebben, zijn speciale gezinnen. Er komt veel op alle gezinsleden af, ook op de broers en zussen (brussen). Zijn wij ons daar als ouders en hulpverleners voldoende van bewust?”
In het onderzoek geeft ruim 40% van de brussen aan dat ze wel met de gezinsbegeleider hadden willen praten. Driekwart van de brussen die wel een gesprek hadden, kijkt daar positief op terug. De oudere brussen geven aan dat ze wel begrijpelijke informatie over hun broer of zus met beperking ontvangen maar jongere brussen geven aan dat ze het vaak niet begrijpen of niet eens informatie krijgen.
“Niet alleen ouders, maar ook broers en zussen moeten betrokken worden bij gezinsbegeleiding” – betoogt Annelies Kriekaard, en vraagt zich hardop af:
“Waarom moet de hulpverlening wachten tot de brussen daadwerkelijk in de problemen zitten en verplicht bij de hulpverlening aan moeten kloppen omdat er geen andere uitweg meer mogelijk is? Het zou een verrijking zijn als er meer literatuur en meer onderzoek zou komen naar de rol van de brussen van kinderen met een beperking los van problematiek of bijzondere omstandigheden.
Daarnaast: in hoeverre zien gezinsbegeleiders het nut van het betrekken van de brussen in de gezinsbegeleiding? In hoeverre hebben zij de capaciteit om de brussen hierin te begeleiden en te prikkelen om zich in te zetten en open te stellen binnen de gezinsbegeleiding?”
Oktober 2013 |UMCG – ZIEZON – Wenckebach Instituut
Boekje voor leraren ter begeleiding van de leerling met een zieke broer of zus op school:
“Broers en zussen groeien met elkaar op en leren veel van elkaar. De omgang tussen broers en zussen speelt een grote rol bij de ontwikkeling van vaardigheden op sociaal-emotioneel gebied. Wanneer een van de kinderen chronisch ziek wordt, verandert er veel binnen het gezin. De gezonde broer of zus krijgt vaak een andere positie en rol. Door de ziekte ontstaan er zorgen en gaat er veel aandacht naar het zieke kind.”
Opgesteld door: Ria Bakker, Janet Bootsma, Arnold Boom. Door het UMCG in samenwerking met: Wenckebach instituut en ZIEZON (landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs). Bestel een exemplaar via: ev@umcg.nl